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Durant trois ans, le CIPP a formé près de 50 pédiatres. Devant le succès de cette première étape, il a été décidé de porter l'accent sur l'exploitation de l'outil informatique au service des patients et des médecins.

C'est dans cette logique que le projet d'élaboration et d'expérimentation du Carnet de Santé Electronique de l'Enfant a vu le jour.

Notre objectif est de montrer que le Carnet de Santé Electronique peut-être un outil de travail convivial, sûr, pratique, adapté aux besoins des pédiatres et facilement appropriable par les parents.

Cette idée résulte de la conjonction de trois éléments :

- L'actuel Carnet de Santé de l'Enfant présente, comme nous allons le voir, de nombreux atouts pour son informatisation.

- Mais, il présente, malgré tout, quelques lacunes que la version électronique semble à même de combler.

- Il est enfin fort probable, qu'à terme, tous les cabinets médicaux seront informatisés.

- L'intérêt de l'enfant est pris en charge par ses propres parents qui restent très attentifs et très exigeants et qui se sont approprié ce carnet de santé papier sans difficulté.

- Il est identique partout en France et donc déjà normalisé (modèle CERFA N°65-0057)

- Sa structure, tacitement validée par des années d'utilisation, n'est pas à remettre en cause.

Deux dispositifs incitatifs soutiennent son utilisation : d'une part, l'obligation pour les parents d'envoyer les premiers certificats médicaux pour bénéficier des allocations familiales et d'autre part, le statut médico-légal que lui confère l'article L 163 du Code de la Santé Publique.

2) Malgré tous ces atouts, le carnet de santé papier présente quelques lacunes que la version électronique pourrait combler :

a) Absence d'accès permanent aux informations.

b) Lenteur dans les échanges qu'il s'agisse de la réception de courriers ou de compte-rendu d'hospitalisation et la difficulté du partage des informations entre les différents professionnels.

c) Impossibilité de maîtriser la confidentialité des données personnelles de l'enfant de sorte que les professionnels sont réticents à y noter certaines informations cliniques ou thérapeutiques pourtant indispensables à la continuité des soins.

Il est évident que la version électronique permettra une meilleure confidentialité par la sécurité du réseau, de la base de données et de son accès qui pourrait être géré à plusieurs niveaux et en plusieurs paliers à partir des cartes CPS par exemple. Cette confidentialité conduira probablement le professionnel à noter toutes les informations sans crainte qu'elles ne soient détournées de leur objectif premier et utilisées au détriment de l'enfant.

d) Ce manque de confidentialité se retrouve au niveau du droit des parents qui ne peuvent gérer l'accès aux informations médicales de leur enfant en fonction du professionnel qu'ils ont en face d'eux : Médecin libéral, hospitalier ou institutionnel, mais aussi médecin expert, infirmière, kiné ou encore directrice d'école ou de crèche.

La version électronique permettra une meilleure prise en compte des droits du patient qui devient propriétaire de ses propres informations médicales. Avec la possibilité pour les parents de gérer l'accès aux informations administratives et médicales de leur enfant en fonction du professionnel qu'ils ont en face d'eux.

e) Difficulté de compréhension des annotations écrites.

f) Disponibilité aléatoire : oubli, parfois volontaire, des parents, perte, enfants immigrés sans carnet, enfants séjournant à l'étranger.

g) Manque d'évolutivité : pages non extensibles en fonction des besoins, impossibilité de réagir rapidement à de nouvelles informations médicales. L'exemple type est l'insertion des courbes d'IMC pour la prévention de l'obésité infantile qui a imposé de refaire la totalité des carnets avant de pouvoir être utilisable par tous alors même qu'il s'agissait d'un important problème de santé publique.

Avec le CSE, on pourra réagir en temps réel à de nouvelles informations médicales ou à un problème de santé urgent. Il n'y a plus de limitation dans le nombre de pages à utiliser aux différents âges de la vie. Il sera toujours possible de rajouter un chapitre, une fonctionnalité ou un lien avec le réseau Atopie par exemple s'il s'agit d'un enfant atopique.

h) Obsolescence et dégradation du support papier.

i) Difficulté du passage du carnet enfant au carnet adulte.

j) Impossibilité de mise en place de réseaux sentinelles, d'alertes épidémiologiques et de santé publique.

k) Obligation de la double annotation dans le dossier médical et dans le carnet de santé.

Alors qu'il n'est pas utopique de penser que le Carnet de Santé Electronique puisse, plus tard, assurer à la fois les fonctions de dossier médical partagé et de logiciel médical.

Le CSE pourrait aussi permettre une aide au diagnostic par communication du dossier médical à un spécialiste qui pourrait en temps réel donner son avis. Des " staffs " virtuels pourraient être organisés entre professionnels.

II- Comment est né le projet  du CSE ?

La concrétisation du projet est là encore la résultante de trois composantes :

1) D'abord, le désir du CIPP de s'engager dans l'élaboration d'une version électronique du carnet de santé de l'enfant accessible sur un Intranet sécurisé dédié à la santé, permettant les échanges d'informations nécessaires à la meilleure prise en charge des enfants et palliant les lacunes actuelles du carnet de santé papier.

2) Ensuite, le fait que ce projet se rapproche du cadre du dossier médical partagé. Il est, en effet, conforme aux ordonnances de 1996 qui préconisent l'utilisation de l'outil informatique au cabinet médical. Il va aussi dans le sens des recommandations du Conseil Supérieur des Systèmes d'Information de Santé (CSSIS) de 1998 qui préconisent l'appropriation, par le patient, des informations qui concernent sa santé.

3) Et enfin, l'appel d'offre du Fond d'aide à la qualité des soins de ville ou FAQSV qui est arrivé au bon moment.

Pour ceux d'entre vous qui ne le connaissez pas, je rappelle que le FAQSV a été instauré par la loi de financement du 27 décembre 1998 et qu'il a vocation à financer toute action présentée par des regroupements de professionnels libéraux concourant à l'amélioration de la qualité de la prise en charge globale du patient. Sur une soixantaine de projets déposés pour l'année 2000, en région PACA, 14 ont été retenus, dont 3 projets pédiatriques : le projet RESOP du Pr. Jean Louis Bernard, le projet ATOPIE du CMAD et le projet CSE du CIPP.

III- Parmi les partenaires intervenant dans ce projet

Il y a bien sur le CIPP qui est représenté dans ce projet par son comité de pilotage composé de cinq membres :
Jean Marie ABAZIOU, Jean DEVAUX, Jean François HASSAN, Bernard GIUISIANO et Daniel LIVON.

- 2^ème partenaire : l'URCAM et le FAQSV : c'est grâce à leur subvention que ce projet a pu voir le jour.

- La société ALMACOM qui a accepté de s'investir dans ce projet et s'est chargée du développement de la base de données et du logiciel client.

- La Société de Service Informatique dirigée par Pascal Manéra, est plus particulièrement chargée de la relation entre les pédiatres expérimentateurs et les autres partenaires du projet.

- Un évaluateur externe : l'association OREP du Service de Biomathématique et informatique représentée par le Professeur Pascal AUQUIER et le Docteur Jean Philippe TORRE.

- Indépendamment de cette structure officielle, nous avons pensé qu'il était souhaitable qu'un comité d'évaluation interne nous donne régulièrement son point de vu en fonction des observations des expérimentateurs et nous guide dans les modifications éventuelles à apporter au projet. Ce comité d'évaluation interne est en fait composé de deux groupes :

• Un groupe utilisateur qui représentera les pédiatres expérimentateurs et qui comprend trois membres : Marcel BERTIN, Philippe FOUCQUETEAU et Jean Claude FRANCESCHINI.
• Un groupe expert composé lui aussi de trois membres : le Professeur Jacques SARLES, le Dr Jean Marie GENNARI et le Dr Christian PALI.

Et puis il y les 15 pédiatres qui ont accepté de participer à l'expérimentation de ce CSE. Je les cite en dernier mais ils sont en fait le maillon le plus important de la chaîne. Tout va être conditionné par eux et ce projet sera tel qu'ils auront souhaité qu'il soit.

Ce travail, bien sur, ne peut se concevoir sans l'accord des parents et sans la participation des autres professionnels de la santé qu'ils soient libéraux, hospitaliers ou institutionnels.

IV- L'expérimentation est prévue sur trois ans et se déroulera en trois étapes :

- La première étape s'est faite en partenariat avec la société ALMACOM. Cette société s'est chargée du développement de la base de données et du logiciel client, alors que le CIPP s'est, quant à lui, attaché à formaliser les données médicales du carnet de santé en fichiers structurés et normalisés. Nous avons, intentionnellement, respecté scrupuleusement la disposition du carnet de santé papier, de sorte que l'outil qui sera remis aux expérimentateurs est volontairement une transcription fidèle du carnet papier exempte de toute fantaisie ou fonctionnalité diverse.

- C'est dans la 2^ème étape, qui a débuté fin janvier 2002, que les 15 pédiatres expérimentateurs entrent en jeu. Leur rôle est essentiel. Par leur expérience, par leur savoir-faire, par leurs suggestions, ils vont affiner, enrichir cet outil qui leur est donné à l'état brut pour le faire évoluer en un carnet de santé fonctionnel véritablement adapté aux besoins des pédiatres dans leur pratique quotidienne et aux recommandations de leurs patients.

- Dans la 3^ème étape, en 2003, interviendront quelques correspondants qui pourront être libéraux, hospitaliers ou institutionnels. Cette ouverture vers les autres va enrichir l'outil dans le domaine de la communication et de l'échange.

Voilà résumé en quelques lignes le projet de carnet de santé électronique de l'enfant. Nous mettrons prochainement sur notre site Internet la maquette du projet et ne manquerons pas de vous tenir informés étape par étape du bon déroulement de cette étude de faisabilité.

Pédiatriquement votre

Daniel LIVON

Président du CIPP